פוסטים מאת
שלום לכולם,
מצ"ב דף הקשר התקופתי של העמותה עם סיכום מפגש המשפחות מה-28.3.2011.
לדף הקשר לחצו על הקישור: דף קשר – אפריל 2011
חג שמח.
שמחים להזמינכם למפגש משפחות שיתקיים ביום שני 28.3 , בשעה 16.00 במשרדי ארגון בקול, רח' טשרניחובסקי 17, תל אביב.
המפגש בסימן הרצאתו של דר' עופר סדן מהמחלקה לנירולוגיה בי"ח איכילוב: "מתכוננים לתרופה הבאה- מה ניתן ללמוד …
האתר של הרשת האירופאית למחלות נדירות אשר פתוח גם למשפחות וגם לאנשי מקצוע וכולל מידע על מרפאות מומחים, מעבדות, מחקרים ותוכניות מחקר, בסיסי נתונים וארגוני חולים.
באתר יש גם אנציקלופדיה שכוללת מידע על 2400 מחלות ב-5 …
חדשות מהמחקר אודות מחלת הנטינגטון. נכתב על ידי מדענים בשפה פשוטה.
http://en.hdbuzz.net/
בתחילת ספטמבר 2010 התקיים בפראג כנס הרשת האירופית לחקר מחלת הנטינגטון (EHDN). מדובר בכנס המתקיים מדי שנתיים, ומאגד אליו חוקרים בעיקר מאירופה, אך גם מארה"ב וממדינות נוספות. הכנס מתקיים במקביל בשני מישורים: האחד מחקרי-רפואי והשני …
להלן החוברת המחודשת על מחלת הנטינגטון שיצאה מהדפוס ממש בימים אלו (יולי 2010).
אנו מקווים שתמצאו בה מידע וחומר שיסייע בידכם להתמודד עם המחלה.
ניתן לפנות לקבלת עותקים מודפסים, נשמח כמובן לשולחם.
לחץ/י לחוברת המידע
להלן סיפורה אישי של משפחה כפי שהופץ בחוברת המידע של העמותה:
לכתוב על הנטינגטון זה כמו לכתוב על מדע בדיוני לאחרים שלא נתקלו בשם הזה. דבר שאפשר לחשוב שלא יכול להיות קיים במציאות והנה לפתע הבדיוני …
מצ"ב עלון המרכז למעלה מ-70 שאלות הקשורות למחלה החל ממהי המחלה? מה מקור שמה,מהו מקורה ועוד.. כאשר התשובות מנוסחות בבהירות ובקצרה.
כרגע הנוסח המצורף באנגלית, אנו נעשה ככל שביכולתינו לעלות במהרה גם עותק בעברית של עלון …
קטע מכתבה בערוץ 10.
בהמשך לעדויות הרבות כי פעילות גופנית מאוד תורמת לשימור ושיפור ?ArticleID=710873&sid=126&typeid=1&sid=126
