סיפורה של משפחה
להלן סיפורה אישי של משפחה כפי שהופץ בחוברת המידע של העמותה:
לכתוב על הנטינגטון זה כמו לכתוב על מדע בדיוני לאחרים שלא נתקלו בשם הזה. דבר שאפשר לחשוב שלא יכול להיות קיים במציאות והנה לפתע הבדיוני הופך למציאות קשה. משפחה מאושרת, נורמלית ורגילה, הורים צעירים לארבעה ילדים שחלומות רבים טרם התגשמו ויש זמן לך שהם יתגשמו.
לפני חמש עשרה שנה נהפכו חיינו – יום הפך ללילה, שמחה לעצב וחלומות שנגמרו. בעלי שהיה בן ארבעים ואחת, תוך שבוע ימים הפך מאדם רגיל – לחולה. בשבוע הזה היו שינויים באישיותו ותוך זמן קצר הוא אושפז במחלקה סגורה בבית החולים לבריאות הנפש.
החל תהליך של חיים עם אדם חולה "נפשית" שמקבל תרופות פסיכיאטריות המשפיעות בתחומים רבים, ובכל זאת ניסינו לחיות חיים רגילים. הילדים בזמן הזה היו צעירים, כשהצעיר בהם היה בן שנתיים וחצי. בעלי לא אובחן ספציפית כסובל ממחלת נפש, אבל המשיך לקבל תרופות, כי מי יקח סיכון?
בהמשך חלה הידרדרות נפשית וגופנית נוספת והוא אושפז שוב לתקופה ארוכה. ואנחנו כל הזמן חיים בידיעה שישי משהו לא ברור, אין אבחון נפשי או אחר ובכל זאת המצב קשה.
האשפוז הפעם היה ארוך. בתקופה זאת הרופאים ניסו את כל התרופות הפסיכיאטריות הכי חדשות ולא הייתה הטבה כלל, רק מצב לא ברור ולא מובן. כל תקופה כזו של אשפוז צריך לנסות לחיות חיים נורמליים רגילים ולגדל ילדים שדרכם תישאר פתוחה ורחבה.
לאחר שמונה חודשים של אשפוז עם ימים גבוהי גלים וסערות בלי יכולת אבחון של הצוות, הוחלט על בדיקות נוירולוגיות. אז אחרי חמש שנים של מחלה לא ברורה עלה השם לראשונה הנטינגטון – השם נאמר ומי ידע מבני המשפחה לאן זה מוביל. גם לרופאים היה מאוד קשה להגיע לשם הזה, אני חושבת שמחוסר היכרות ומחשבה של "לא יכול להיות".
הבדיקה למחלה זו כיום היא פשוטה ביותר ומתמצת בלקיחת דם לדנא. ואז הפצצה "הנטינגטון" מי זה? מהיכן זה? למה? מדוע? ועדיין הכל במילים ותיאורים של מה שקורה וכמה זה קשה.
המחלה חשוכת מרפא ומתקדמת במהירות – זמן הוא מושג פילוסופי. כמה זה מהר ומה זה לאט? במחלה הזו הזמן מתקדם מהר. כמה מהר – חמש, עשר, חמש עשרה שנים. זה זמן קצר או ארוך למי, מהם הם שנים אלו בגידול ילד או בחיים במשפחה? במחשבה כיום לאחר שנים של ידיעה מה יש לו, המטרה בטיפול בו היתה לשמור על אנושיות ואיכות חייו בסביבה המוכרת לו. כיום בעלי אינו יכול לדאוג לעצמו, הוא אדם צעיר שהולך ודועך לעיני המשפחה. אדם שמת לאט לאט שתפקודו הגופני והמנטלי דועך.
כל יום שעבר איך שהוא עבר, היום שאחריו לא יהיה טוב יותר, אלא תמיד פחות טוב. החיים הם יום יומיים, כמעט ללא תכנון כלשהו – זהו קושי בלתי רגיל, שאני חושבת שלא מובן ונתפס לסביבה בכלל. אבל בנוסף לכל הקשיים שתיארתי קודם, המחלה היא תורשתית. חמישים אחוז מהילדים עלולים לשאת את הגן ולכן בשלב מסוים של חייהם אולי המחלה תפרוץ. כל ילד יכול להיות בריא או חולה. האם מישהו מכם יכול לתאר לעצמו חיים של אמא במחשבה מי מילדיה הוא זה החולה? הלב נשבר עם גילוי המחלה במשפחה והוא מתרסק לרסיסים קטנים עוד יותר במחשבה על הילדים.
בדיקה גנטית ניתן לעשות מגיל שמונה עשרה ורק הילד עצמו הוא המחליט. הבדיקה אומרת אם אתה נשא או לא. אם כן, אז ברור שתפרוץ המחלה, אבל לא ברור מתי היא תפרוץ, בגיל שלושים וחמש, ארבעים (סטטיסטית פחות מגיל ההורה החולה). שוב מופיע הזמן לגבי הילדים. הוא שונה מהזמן אצל החולה. בזמן הזה מנסים למצוא תרופה שתעכב את התפרצות המחלה או שתאט את קצב התקדמותה כך שתהפוך למחלה כרונית. אבל האם זה יהיה חמש, עשר שנים?
התרופה לכשתמצא לא תוכל להועיל כבר לבעלי, כי היא לא תוכל להחזיר את הגלגל אחורה.
לגבי הילדים קיימת שאלה קיומית נוספת, האם הילד שעובר את גיל שמונה עשרה כדאי לו לעשות בדיקה לגילוי? כי אם הוא נשא, איך זה לחיות עם מחשבה שאני אהיה חולה כמו אבא של, איך אחיה את חיי עם הידיעה הזו. להתחתן, ללדת ילדים וכל מה שאומרים חיים ללא שום סיכוי והאור שישנו לפחות לתקופות ארוכות במחלות אחרות (סרטן) , ופה לגבי ילדי ישנו הזמן הגורלי של האם תמצא איזה שהיא תרופה או לא. החים יחד עם מחלת הנטינגטון אינם דומים לשום דבר הניתן לתיאור. אין שום דבר שאנחנו בני האנוש יכולים לעשות או לשנות את מסלול חיינו כמו בסיטואציות אחרות בחיים.
כמה כוח שנאגור ונאסוף שום דבר לא יכול לשנות את המצב ואת מה שמתלווה לכך. אבל עם כל הקושי אני מנסה לחיות חיים נורמליים ומשמעותיים ולתת לילדי ששלושה מהם בוגרים את כל האפשרויות הקיימות לפניהם, לחזק אותם ולקיים בית רגיל.
היום, חמש עשרה שנים לאחר התפרצות המחלה, בעלי נמצא במסגרת סיעודית. רוב שעות היום הוא נמצא במיטה, כי דבר לא מעניין אותו (ביטוי נוסף של המחלה, שקיעה עצמית לתוכך). למרות זאת, אנחנו מנסים לשתף אותו ולערב אותו בחי המשפחה המצומצמת והמורחבת, ולשמר אותו כחלק מאיתנו.
הרעייה – האמא
