Rhes – התגלה חלבון שנטרולו מסוגל לעצירת המחלה
1 ביולי 2009 – 6:27 | תגובה אחת

כידוע, מחלת הנטינגטון נגרמת ע"י היווצרות חלבון פגום שאינו יוצר את הצורה המתאימה. בד"כ, התאים בגוף יודעים להתמודד עם חלבונים פגומים שכאלה ע"י פירוקם. מסיבות לא ידועות, במקרים מסוימים ובעיקר במוח התאים אינם משתמשים במנגנון …

המשך קריאה »
מה אפשר לעשות היום?

בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!

מחלת הנטינגטון

מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון

סיפורים אישיים

חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.

עדכונים מחקריים

פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.

תמיכה ופעילות בעמותה

פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.

ראשי » קבוצת צעירים

מפגשים של בני משפחה (צעירים)

מאת shahar בתאריך 8 בנובמבר 2009 – 9:31אין תגובות

ההתמודדות עם המחלה לא נוגעת רק למי שהמחלה פרצה לו, היא נוגעת מאד גם לבני המשפחה המקיפים את החולה ובדגש מיוחד יש במשפחות על הילדים הנמצאים בסיכון למחלה. חשש קיומי מהמחלה מלווה את בני המשפחה הצעירים מהרגע שנודע להם האלמנט התורשתי של המחלה. החששות מרובים ונוגעים גם לבריאותם בעתיד וגם לגבי היכולת שלהם לחיות חיים נורמאלים בהווה. השאלות העולות הם: האם אני יכול להקים משפחה? למצוא אהבה ובן זוג? להקים בית ולגדל ילדים. המחשבות והחששות בדרך כלל נעות על הציר של איך אפשר להביא ילדים לעולם לתוך מציאות קשה כמו שאני חווה כיום? מי ירצה בכלל להתחתן איתי? ואם ירצו למה שאני ארצה להפוך לעול על הגב של הבן זוג שלי ולאמלל את ילדי…

כדי להתמודד עם השאלות והחרדה אנחנו מקיימים מפגשים של קבוצה של צעירים אמיצים, בני משפחה בגילאים 15 עד 40 המתמודדים עם המציאות הנ"ל. בקבוצה אנחנו שואבים כוחות אחד מהשני, לומדים מניסיון החיים אחד שלי השני ומכניסים איזון, תקווה וכלי התמודדות עם המצב. חלק מהחברים נבדקו למחלה, חלק לא, חלק מטפלים בהורה חולה, חלק שכלו הורה, לחלק יש אחים בסיכון המסרבים להתמודד, חלק התחתנו ומביאים ילדים בצורה בטוחה, חלק אימצו לעצמם דרך חיים בריאה ומשתמשים בידע המדעי הקיים היום להלחם ולהרחיק את המחלה. הניסיון המשותף הוא רב והתוצאות של המפגש מאד מחזקות את המשתתפים.

המפגשים מתקיימים אחת ל-3 חודשים בד"כ באחד הבתים של החברים באזור המרכז, אנחנו מזמינים את כל מי שמתמודד עם הקשיים שהוזכרו לעיל להצטרף לאחד מהמפגשים של הקבוצה, כמות המשתתפים במפגש בד"כ נא בין 6 ל10 משתתפים וכולנו באותה סירה אז ההרגשה טובה יחד.

מי שעדין מרגיש שקשה לו להגיע למפגש, שלפחות יזכור בינתיים שיש לו תקווה ולא הכול אבוד גם אם נושאים את הגן, יש מספר רב של טיפולים ותרופות בפיתוח מעל עשר, אחד או שתיים כבר בשלב ניסוי 3, בינתיים אפשר להלחם במחלה ולקנות עוד שנות חיים של בריאות באמצעות ספורט, תזונה מבוססת נוגדי חמצון, תוספי מזון וחיזוק ואיזון הנפש והרוח.

לפרטים ניתן להתקשר שחר דניאל 052-3645298.

הוסף תגובה!

הוסף את תגובתך בהמשך הדף, או טראקבק מאתרך. תוכל גם עקוב אחר תגובות לפוסט זה באמצעות RSS.

שמור על תגובה נקיה, הגב לעניין. בלי ספאם.

ניתן להשתמש בתגי ה-HTML האלו:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

בלוג זה תומך ב-Gravatar. אם אין לך עדיין גראווטר, תוכל ליצור לך אחד על-ידי הרשמה ב: Gravatar.