תגובות לפוסט: "ייעוץ גנטי במחלת הנטינגטון" http://huntington.org.il/%d7%99%d7%99%d7%a2%d7%95%d7%a5-%d7%92%d7%a0%d7%98%d7%99-%d7%91%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%a0%d7%98%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%98%d7%95%d7%9f/ אתר הבית של עמותת הנטינגטון בישראל Sun, 11 Apr 2010 09:09:16 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9 hourly 1 מאת: תלמידה http://huntington.org.il/%d7%99%d7%99%d7%a2%d7%95%d7%a5-%d7%92%d7%a0%d7%98%d7%99-%d7%91%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%a0%d7%98%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%98%d7%95%d7%9f/comment-page-1/#comment-517 תלמידה Mon, 15 Mar 2010 17:32:23 +0000 http://huntington.org.il/wp27/?p=306#comment-517 שלום. אני תלמידה העושה עבודה בביולוגיה בנושא מחלת ההנטינגטון. השאלה המוסרית שהחלטתי לקחת כמורה דרך בעבודתי היא השאלה הבאה: לאור התורשה הידועה של המחלה (לכל ילד של אדם חולה יש סיכוי של 50% לקבלת הגן הפגום!), האם על ילדיו של אדם חולה (מכיוון שהמחלה מתגלה בגיל מאוחר, כך שקרוב לוודאי שכבר יש לו ילדים) להימנע מהבאת ילדים לעולם? לאחר מחקר יותר מעמיק של המחלה וכמובן בעזרת הכתבה, אני מגלה שניתן לעשות קודם לכן איבחון טרום השרשתי וכך אין בעיה או צורך להמנע מהבאת ילדים לעולם! לפיכך אני תוהה, ואני מקווה שתוכלו לעזור לי, אילו עוד שאלות מוסריות ואתיות נובעות מהמחלה האיומה. רפואה שלמה לכולנו ותודה מראש.

שלום.
אני תלמידה העושה עבודה בביולוגיה בנושא מחלת ההנטינגטון. השאלה המוסרית שהחלטתי לקחת כמורה דרך בעבודתי היא השאלה הבאה: לאור התורשה הידועה של המחלה (לכל ילד של אדם חולה יש סיכוי של 50% לקבלת הגן הפגום!), האם על ילדיו של אדם חולה (מכיוון שהמחלה מתגלה בגיל מאוחר, כך שקרוב לוודאי שכבר יש לו ילדים) להימנע מהבאת ילדים לעולם?
לאחר מחקר יותר מעמיק של המחלה וכמובן בעזרת הכתבה, אני מגלה שניתן לעשות קודם לכן איבחון טרום השרשתי וכך אין בעיה או צורך להמנע מהבאת ילדים לעולם!
לפיכך אני תוהה, ואני מקווה שתוכלו לעזור לי, אילו עוד שאלות מוסריות ואתיות נובעות מהמחלה האיומה.

רפואה שלמה לכולנו ותודה מראש.

]]> מאת: איתן הראל http://huntington.org.il/%d7%99%d7%99%d7%a2%d7%95%d7%a5-%d7%92%d7%a0%d7%98%d7%99-%d7%91%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%a0%d7%98%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%98%d7%95%d7%9f/comment-page-1/#comment-323 איתן הראל Thu, 19 Nov 2009 11:30:04 +0000 http://huntington.org.il/wp27/?p=306#comment-323 שלום רב אני לא יועץ, רופא או מומחה, אבל אני חושב שהכוונה היא לרמה או לעוצמה או לזמן שבו התופעות פורצות, הרי אנו יודעים שיש כאלו שהתופעות פורצות בשנות ה 20 ויש כאלו בשנות ה 40 או מאוחר יותר, כך שכמות החזרות כנראה משפיעה על העוצמה והזמן, בכל מקרה אם נשאים אז נשאים!!

שלום רב
אני לא יועץ, רופא או מומחה, אבל אני חושב שהכוונה היא לרמה או לעוצמה או לזמן שבו התופעות פורצות, הרי אנו יודעים שיש כאלו שהתופעות פורצות בשנות ה 20 ויש כאלו בשנות ה 40 או מאוחר יותר, כך שכמות החזרות כנראה משפיעה על העוצמה והזמן, בכל מקרה אם נשאים אז נשאים!!

]]> מאת: נטע צור http://huntington.org.il/%d7%99%d7%99%d7%a2%d7%95%d7%a5-%d7%92%d7%a0%d7%98%d7%99-%d7%91%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%a0%d7%98%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%98%d7%95%d7%9f/comment-page-1/#comment-322 נטע צור Thu, 19 Nov 2009 08:46:22 +0000 http://huntington.org.il/wp27/?p=306#comment-322 רחל שלום, לא כל כך הבנתי את- "על פי הנתונים המתקבלים מוערך הסיכון הסטטיסטי של המתייעץ להיות או לא להיות נשא של המוטציה." למיטב ידיעתי הסיכון הסטטיסטי לקבל את המחלה לבן להורה של חולה/נשא הנטינגטון = 50%. ממאמרך מתקבל הרושם כאילו ישנם מצבי ביניים סטטיסטיים (27-39 חזרות) - למיטב ידיעתי זה לא נכון ומנקודת מבטו של בעל פוטנציאל הנשאות וההחלאטה הכבדה שעליו לקבל - זה מטעה. כהורה ל-3 ילדים עם פוטנציאל למחלה (אשתי חולה ומאושפזת) אינני יכול לעסוק בטוטו סיכויים ועל פיו להמליץ להם בעד או נגד בדיקה. בשיקולי המלצותי עד כה לקחתי בחשבון סיכוי ל-50% אשמח לקבל ביאור בנושא. תודה מראש, נטע צור nftzur@gmail.com

רחל שלום,

לא כל כך הבנתי את- "על פי הנתונים המתקבלים מוערך הסיכון הסטטיסטי של המתייעץ להיות או לא להיות נשא של המוטציה." למיטב ידיעתי הסיכון הסטטיסטי לקבל את המחלה לבן להורה של חולה/נשא הנטינגטון = 50%.
ממאמרך מתקבל הרושם כאילו ישנם מצבי ביניים סטטיסטיים (27-39 חזרות) – למיטב ידיעתי זה לא נכון ומנקודת מבטו של בעל פוטנציאל הנשאות וההחלאטה הכבדה שעליו לקבל – זה מטעה.

כהורה ל-3 ילדים עם פוטנציאל למחלה (אשתי חולה ומאושפזת) אינני יכול לעסוק בטוטו סיכויים ועל פיו להמליץ להם בעד או נגד בדיקה. בשיקולי המלצותי עד כה לקחתי בחשבון סיכוי ל-50% אשמח לקבל ביאור בנושא.

תודה מראש,

נטע צור
nftzur@gmail.com

]]>