סקירה ותמונת מצב של המחקר בעולם לגבי המחלה. מוצגים כיווני מחקר עיקריים למציאת תרופה למחלה. מתוך המחקרים מובאות מסקנות וידע פרקטי כיצד להלחם במחלה
המשך קריאה »
סקירה ותמונת מצב של המחקר בעולם לגבי המחלה. מוצגים כיווני מחקר עיקריים למציאת תרופה למחלה. מתוך המחקרים מובאות מסקנות וידע פרקטי כיצד להלחם במחלה
המשך קריאה »
בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!
מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון
חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.
פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.
פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.
שלום לכולם,
מצ"ב דף הקשר התקופתי של העמותה עם סיכום מפגש המשפחות מה-28.3.2011.
לדף הקשר לחצו על הקישור: דף קשר – אפריל 2011
חג שמח.
שמחים להזמינכם למפגש משפחות שיתקיים ביום שני 28.3 , בשעה 16.00 במשרדי ארגון בקול, רח' טשרניחובסקי 17, תל אביב.
המפגש בסימן הרצאתו של דר' עופר סדן מהמחלקה לנירולוגיה בי"ח איכילוב: "מתכוננים לתרופה הבאה- מה ניתן ללמוד …
האתר של הרשת האירופאית למחלות נדירות אשר פתוח גם למשפחות וגם לאנשי מקצוע וכולל מידע על מרפאות מומחים, מעבדות, מחקרים ותוכניות מחקר, בסיסי נתונים וארגוני חולים.
באתר יש גם אנציקלופדיה שכוללת מידע על 2400 מחלות ב-5 …
חדשות מהמחקר אודות מחלת הנטינגטון. נכתב על ידי מדענים בשפה פשוטה.
http://en.hdbuzz.net/
בתחילת ספטמבר 2010 התקיים בפראג כנס הרשת האירופית לחקר מחלת הנטינגטון (EHDN). מדובר בכנס המתקיים מדי שנתיים, ומאגד אליו חוקרים בעיקר מאירופה, אך גם מארה"ב וממדינות נוספות. הכנס מתקיים במקביל בשני מישורים: האחד מחקרי-רפואי והשני …
התמודדות עם המחלה ועם הסיכון למחלה הם מהווים אתגר לא פשוט גם מבחינה נפשית, הלחץ והקושי יכולים במקרים רבים לדחוק את האדם דווקא להתמודד פחות טוב ולברוח מהמציאות, המלחמה הזו הינה חשובה מאד מכיוון שטמון בה הפוטנציאל לשינוי הגדול ביותר. בכתבה מוסבר למה חשוב לבחור בלהתמודד עם המחלה וניתנים עצות כיצד להקל על הנפש בהתמודדות שניתנה לנו.
להלן החוברת המחודשת על מחלת הנטינגטון שיצאה מהדפוס ממש בימים אלו (יולי 2010).
אנו מקווים שתמצאו בה מידע וחומר שיסייע בידכם להתמודד עם המחלה.
ניתן לפנות לקבלת עותקים מודפסים, נשמח כמובן לשולחם.
לחץ/י לחוברת המידע
להלן סיפורה אישי של משפחה כפי שהופץ בחוברת המידע של העמותה:
לכתוב על הנטינגטון זה כמו לכתוב על מדע בדיוני לאחרים שלא נתקלו בשם הזה. דבר שאפשר לחשוב שלא יכול להיות קיים במציאות והנה לפתע הבדיוני …
כמו שידוע כמעט לא ניתן להשיג ביטוח חיים למי שעשה שנושא את הגן, אפילו אם המחלה רחוקה ממנו עשרות שנים.
אבי ולאה פסקל – סוכני ביטוח המתמחים בביטוח של אנשים עם מוגבלויות – מציעים פוליסת ביטוח …
מצ"ב עלון המרכז למעלה מ-70 שאלות הקשורות למחלה החל ממהי המחלה? מה מקור שמה,מהו מקורה ועוד.. כאשר התשובות מנוסחות בבהירות ובקצרה.
כרגע הנוסח המצורף באנגלית, אנו נעשה ככל שביכולתינו לעלות במהרה גם עותק בעברית של עלון …
נמצא קשר קל (אחוז השונות המוברת הוא אחוז וחצי) בין צריכת קופאין לגיל צעיר יותר של פריצת המחלה.
קפה וקולה עשויים לזרז את זמן פריצת המחלה במידה מסויימת.
קטע מכתבה בערוץ 10.
בהמשך לעדויות הרבות כי פעילות גופנית מאוד תורמת לשימור ושיפור ?ArticleID=710873&sid=126&typeid=1&sid=126
דר' יהודית אנגלברג, תרמ"ב 17, ראשון לציון, 03-9650008, 03-9501011
ד"ר אילנה סגל רונת, שד' בן צבי 5, ר"ג – 03-6742050
ד"ר מחמוד זחאלקה – כפר קרע (אזור חדרה) – 050-7299540, 04-6354074
"אנחנו מקיימים מפגשים של קבוצה של צעירים אמיצים, בני משפחה בגילאים 15 עד 40 המתמודדים עם המציאות הנ"ל. בקבוצה אנחנו שואבים כוחות אחד מהשני, לומדים מניסיון החיים אחד שלי השני ומכניסים איזון, תקווה וכלי התמודדות עם המצב. חלק מהחברים נבדקו למחלה, חלק לא, חלק מטפלים בהורה חולה, חלק שכלו הורה, לחלק יש אחים בסיכון המסרבים להתמודד, חלק התחתנו ומביאים ילדים בצורה בטוחה, חלק אימצו לעצמם דרך חיים בריאה ומשתמשים בידע המדעי הקיים היום להלחם ולהרחיק את המחלה. הניסיון המשותף הוא רב והתוצאות של המפגש מאד מחזקות את המשתתפים."
כידוע לכם , קיים באינטרנט אתר שהוא למעשה אנציקלופדיה דינאמית
המתעדכנת כל העת על ידי קהל הגולשים ברשת.
האנציקלופדיה האינטרנטית מכונה ויקיפדיה ומופיעה בשפות שונות.
בשפה האנגלית ובעברית קיים הערך מחלת הנטינגטון.
באנגלית כתובת האתר : http: en.wikipedia.org/wiki/Huntington's_disease .
הערך …
במחצית השנייה של 2008 זכינו להיות בקשר מקצועי עם בתיה חודטוב, עובדת סוציאלית שבעזרת תרומה שקבלנו ייעודית לשרותי עבודה סוציאלית, ערכה ביקורי בית ומפגשים עם כ- 30 משפחות. על ביקורים אילו דיווחה בתיה במפגש המשפחות …
נכתב ע"י גב' רחל ניסני – בן כהן, יועצת גנטית במכון לייעוץ גנטי, בי"ח קפלן, רחובות
מחלת הנטינגטון היא מחלה גנטית המועברת בתורשה אוטוזומלית דומיננטית. הגן עם המוטציה מועבר מדור לדור ועל כן במשפחה בה ידוע …
טיפול באמצעות השתלת תאי גזע מהווה חזית חדשנית ומבטיחה בתחום המחלות הניווניות של מערכת העצבים בכלל, ובמחלת הנטינגטון בפרט. מרבית המחקרים בתחום בוצעו מתוך כוונה להחליף את התאים במוח שנפגעו כתוצאה מהמחלה. עד כה, הצטברו …
דיאמבון היא תרופה, שנמצאת בשימוש ברוסיה מעל לשני עשורים למטרות אחרות. בשנים האחרונות התגלה שיש לה פוטנציאל לשמש כתרופה למחלות ניווניות של המוח. התרופה נמצאת בניסוי של חצי שנה על 183 חולי אלצהימר כיעילה כנגד …
בתרגום קצר של מאמר שהתפרסם בhdlighthouse.org, ניכר שקרן HighQ והארגון CHDI ממשיכים לבצע עבודת קודש יסודית בקידום ומימון המחקר מציאת תרופה למחלת הנטינגטון. הנ"ל ארגנו את הכנס.
אסכם את המאמר בנקודות הבאות:
140 טובי החוקרים בעולם …
להלן תמצית מחקר נוסף על RNA interderence, המחקר מדגים כיצד מולקלות זעירות מצליחות להפריע לביטוי גן ההנטינגטון הלא תקין ולצמצם את הנזק שמחוללת המחלה בעכברים.
Therapeutic silencing of mutant huntingtin with siRNA attenuates striatal and
cortical …
בבואנו לבחון את מערך התמיכה הממסדי, הקהילתי והרפואי הקיים עלינו לקחת בחשבון מספר עובדות מרכזיות:
המחלה הינה נדירה, רבים מגורמי התמיכה והטיפול השונים אינם מכירים מספיק, אם בכלל, את הצרכים המיוחדים והמשתנים של החולים במחלת הנטינגטון.
רוב …
3 אוגוסט 2003
בקיץ זה מלאו 8 שנים לפריצת מחלת הנטינגטון אצלי. כאשר המחלה פרצה לי התחזית עבור אדם עם הנטינגטון הייתה עגומה. ספירת ה-CAG (אורך זנב הגן החולה) שלי היא 46, הסימפטומים החלו כאשר הייתי …
קואניזים Q10, חומר שהראה במחקרים תוצאות חיוביות רבות כנגד מחלת הנטינגטון, על חיות מעבדה ובני אדם, יפותח
יותאם למחלת הנטינגטון, כדי לשפר את יעילותו.
