26 בינואר 2013 – 14:49 | אין תגובות

שלום לכולם,
מצורף דף הקשר התקופתי כולל סיכום המפגש וההרצאות בבית החולים איכלוב ב-25.11.12
תודה לכל מי שלקח חלק במפגש,
למעבר לסיכום -דף קשר – מפגש משפחות בביח איכילוב – 1.2013

המשך קריאה »
מה אפשר לעשות היום?

בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!

מחלת הנטינגטון

מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון

סיפורים אישיים

חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.

עדכונים מחקריים

פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.

תמיכה ופעילות בעמותה

פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.

מחלת הנטינגטון, תמיכה ופעילות בעמותה »

כתובות ארגונים ואנשי הקשר בכל העולם
5 בינואר 2013 – 15:43 | אין תגובות

מצורף עדכון לכתובות לארגונים מקבילים ברחבי העולם

למעבר לקובץ extern2Jan2013

 

 

תרומות
5 בינואר 2013 – 15:35 | אין תגובות

אנא   הרם תרומתך לעמותת הנטינגטון בישראל!!
ע"י העברה  בנקאית לחשבון הבנק של העמותה. החשבון מנוהל בבנק לאומי, סניף כיכר רבין ( 816)   ומספרו- 608950/00.
 הודות לתרומתך נוכל   להציע לבני המשפחות קבוצת תמיכה בהנחיית איש מקצוע, לקדם את פרסום …

סיכום מפגש של ארגוני חולים עם הנהלת המוסד לביטוח לאומי
4 בדצמבר 2012 – 22:41 | אין תגובות

ב- 25.7.2012 , בחסות האגודה לזכויות החולה נערך מפגש עם הנהלת המוסדר לביטוח לאומי.
למתעניינים ביום העיון סיכום עיקרי הדברים    – 28 יולי יום עיון בטלא

מי מפחד מאפוטרופסות?
4 בדצמבר 2012 – 22:37 | אין תגובות

המשמעות המשפטית של מינוי אפוטרופוס לחולה והשלכותיו הלכה למעשה -
http://www.reutheshel.org.il/index.aspx?id=3210&itemID=2130
 

התמודדות בגילאים הצעירים
4 בדצמבר 2012 – 22:31 | אין תגובות

מצורף סיכום של ארגון (העולמי) המחלה בגילאים הצעירים , הסיכום כולל התמודדות עם הקשיים והמחסומים השונים.
למעבר  – HDYO – Breaking down barriers for young people

דף קשר תקופתי – אפריל 2012
4 בדצמבר 2012 – 22:00 | אין תגובות

מצורף עדכון תקופתי כולל המחקרים התאחרונים בתחום
למער לסיכום – דף קשר – אפריל 12

סיכום מפגש משפחות – ינואר 2012
4 בדצמבר 2012 – 21:57 | תגובה אחת

מצורף סיום מפגש המשפחות.  במרכז המפגש עמדה הרצאתה של דר' אלונה גד, ששוחחה על היבטים קוגניטיביים ופסיכיאטריים של מחלת הנטינגטון.
המפגש התקיים ב- 4.1 במשרדי ארגון בקול והגיעו אליו כ-25      בני משפחות ואנשי מקצוע.
למעבר לסיכום המפגש …

דף קשר תקופתי וסיכום מפגש משפחות – אפריל 2011
16 באפריל 2011 – 14:55 | אין תגובות

שלום לכולם,
מצ"ב דף הקשר התקופתי של העמותה עם סיכום מפגש המשפחות מה-28.3.2011.
לדף הקשר לחצו על הקישור: דף קשר – אפריל 2011
חג שמח.

מפגש משפחות – מרץ 2011
28 בפברואר 2011 – 21:15 | אין תגובות

שמחים להזמינכם למפגש משפחות  שיתקיים  ביום שני 28.3 , בשעה 16.00  במשרדי ארגון בקול, רח' טשרניחובסקי 17, תל אביב.
 המפגש בסימן הרצאתו של דר' עופר סדן מהמחלקה לנירולוגיה בי"ח איכילוב: "מתכוננים לתרופה הבאה- מה ניתן ללמוד …

האתר של הרשת האירופאית למחלות נדירות
28 בפברואר 2011 – 21:05 | אין תגובות

האתר של הרשת האירופאית למחלות נדירות אשר פתוח גם למשפחות וגם לאנשי מקצוע וכולל מידע על מרפאות מומחים, מעבדות, מחקרים ותוכניות מחקר, בסיסי נתונים וארגוני חולים.
 באתר יש גם אנציקלופדיה שכוללת מידע על 2400 מחלות ב-5 …

HDBuzz
5 בפברואר 2011 – 17:33 | 2 תגובות

חדשות מהמחקר אודות מחלת הנטינגטון. נכתב על ידי מדענים בשפה פשוטה.
http://en.hdbuzz.net/

סיכום כנס הרשת האירופית לחקר מחלת הנטינגטון (EHDN) – ספטמבר 2010 מאת דר' עופר סדן
13 בספטמבר 2010 – 10:06 | 4 תגובות

בתחילת ספטמבר 2010 התקיים בפראג כנס הרשת האירופית לחקר מחלת הנטינגטון (EHDN). מדובר בכנס המתקיים מדי שנתיים, ומאגד אליו חוקרים בעיקר מאירופה, אך גם מארה"ב וממדינות נוספות. הכנס מתקיים במקביל בשני מישורים: האחד מחקרי-רפואי והשני …

נפש, רוח, רצון והתמדה
8 בספטמבר 2010 – 9:09 | אין תגובות

התמודדות עם המחלה ועם הסיכון למחלה הם מהווים אתגר לא פשוט גם מבחינה נפשית, הלחץ והקושי יכולים במקרים רבים לדחוק את האדם דווקא להתמודד פחות טוב ולברוח מהמציאות, המלחמה הזו הינה חשובה מאד מכיוון שטמון בה הפוטנציאל לשינוי הגדול ביותר. בכתבה מוסבר למה חשוב לבחור בלהתמודד עם המחלה וניתנים עצות כיצד להקל על הנפש בהתמודדות שניתנה לנו.

חוברת מידע – מחלת ההנטינגטון
29 ביולי 2010 – 17:22 | תגובה אחת

להלן החוברת המחודשת על מחלת הנטינגטון שיצאה מהדפוס ממש בימים אלו (יולי 2010).
אנו מקווים שתמצאו בה מידע וחומר שיסייע בידכם להתמודד עם המחלה.
ניתן לפנות לקבלת עותקים מודפסים, נשמח כמובן לשולחם.
לחץ/י לחוברת המידע

סיפורה של משפחה
29 ביולי 2010 – 0:14 | 6 תגובות

להלן סיפורה אישי של משפחה כפי שהופץ בחוברת המידע של העמותה:
לכתוב על הנטינגטון זה כמו לכתוב על מדע בדיוני לאחרים שלא נתקלו בשם הזה. דבר שאפשר לחשוב שלא יכול להיות קיים במציאות והנה לפתע הבדיוני …

ביטוח חיים ללא הצהרת בריאות
26 במאי 2010 – 10:08 | 2 תגובות

כמו שידוע כמעט לא ניתן להשיג ביטוח חיים למי שעשה שנושא את הגן, אפילו אם המחלה רחוקה ממנו עשרות שנים.
אבי ולאה פסקל – סוכני ביטוח המתמחים בביטוח של אנשים עם מוגבלויות – מציעים פוליסת ביטוח …

תשובות לשאלות נפוצות – מחלת הנטיגנטון
8 במאי 2010 – 18:07 | אין תגובות

מצ"ב עלון המרכז למעלה מ-70 שאלות הקשורות למחלה החל ממהי המחלה? מה מקור שמה,מהו מקורה ועוד.. כאשר התשובות מנוסחות בבהירות ובקצרה.
כרגע הנוסח המצורף באנגלית, אנו נעשה ככל שביכולתינו לעלות במהרה גם עותק בעברית של עלון …

זהירות, קפאין נמצא שיכול לזרז את פריצת המחלה
21 באפריל 2010 – 9:46 | אין תגובות

נמצא קשר קל (אחוז השונות המוברת הוא אחוז וחצי) בין צריכת קופאין לגיל צעיר יותר של פריצת המחלה.
קפה וקולה עשויים לזרז את זמן פריצת המחלה במידה מסויימת.

ניסוי רפואי יוצא דופן: דיווש על אופניים שיפר תפקוד חולי פרקינסון
11 באפריל 2010 – 22:20 | תגובה אחת

קטע מכתבה בערוץ 10.
בהמשך לעדויות הרבות כי פעילות גופנית מאוד תורמת לשימור ושיפור ?ArticleID=710873&sid=126&typeid=1&sid=126

רשימה של רופאי שיניים בעלי נסיון עם מחלת הנטינגטון
8 בנובמבר 2009 – 9:36 | 2 תגובות

דר' יהודית אנגלברג, תרמ"ב 17, ראשון לציון, 03-9650008, 03-9501011
ד"ר אילנה סגל רונת, שד' בן צבי 5, ר"ג – 03-6742050
ד"ר מחמוד זחאלקה – כפר קרע (אזור חדרה) – 050-7299540, 04-6354074

מפגשים של בני משפחה (צעירים)
8 בנובמבר 2009 – 9:31 | 3 תגובות

"אנחנו מקיימים מפגשים של קבוצה של צעירים אמיצים, בני משפחה בגילאים 15 עד 40 המתמודדים עם המציאות הנ"ל. בקבוצה אנחנו שואבים כוחות אחד מהשני, לומדים מניסיון החיים אחד שלי השני ומכניסים איזון, תקווה וכלי התמודדות עם המצב. חלק מהחברים נבדקו למחלה, חלק לא, חלק מטפלים בהורה חולה, חלק שכלו הורה, לחלק יש אחים בסיכון המסרבים להתמודד, חלק התחתנו ומביאים ילדים בצורה בטוחה, חלק אימצו לעצמם דרך חיים בריאה ומשתמשים בידע המדעי הקיים היום להלחם ולהרחיק את המחלה. הניסיון המשותף הוא רב והתוצאות של המפגש מאד מחזקות את המשתתפים."