שלום לכולם,
מצורף דף הקשר התקופתי כולל סיכום המפגש וההרצאות בבית החולים איכלוב ב-25.11.12
תודה לכל מי שלקח חלק במפגש,
למעבר לסיכום -דף קשר – מפגש משפחות בביח איכילוב – 1.2013
שלום לכולם,
מצורף דף הקשר התקופתי כולל סיכום המפגש וההרצאות בבית החולים איכלוב ב-25.11.12
תודה לכל מי שלקח חלק במפגש,
למעבר לסיכום -דף קשר – מפגש משפחות בביח איכילוב – 1.2013
בריאות טובה היא הנכס החשוב ביותר של האדם. מה אנחנו יכולים לעשות בשביל עצמנו!
מאמרים, קישורים ורשימת אתרים אשר מהווים מקור לידיעת ולימוד על חלת ההנטינגטון
חולים ובני משפחותייהם מספרים על ההתמודדות עם המחלה.
פרסומים של מחקרים חדשים, מאמרים מעניינים בתחום חקר מחלת ההנטינגטון ועוד.
פעולות העמותה, תמיכה בחולים, כינובים וכנסים.
מצורף עדכון לכתובות לארגונים מקבילים ברחבי העולם
למעבר לקובץ extern2Jan2013
אנא הרם תרומתך לעמותת הנטינגטון בישראל!!
ע"י העברה בנקאית לחשבון הבנק של העמותה. החשבון מנוהל בבנק לאומי, סניף כיכר רבין ( 816) ומספרו- 608950/00.
הודות לתרומתך נוכל להציע לבני המשפחות קבוצת תמיכה בהנחיית איש מקצוע, לקדם את פרסום …
ב- 25.7.2012 , בחסות האגודה לזכויות החולה נערך מפגש עם הנהלת המוסדר לביטוח לאומי.
למתעניינים ביום העיון סיכום עיקרי הדברים – 28 יולי יום עיון בטלא
המשמעות המשפטית של מינוי אפוטרופוס לחולה והשלכותיו הלכה למעשה -
http://www.reutheshel.org.il/index.aspx?id=3210&itemID=2130
מצורף סיכום של ארגון (העולמי) המחלה בגילאים הצעירים , הסיכום כולל התמודדות עם הקשיים והמחסומים השונים.
למעבר – HDYO – Breaking down barriers for young people
מצורף עדכון תקופתי כולל המחקרים התאחרונים בתחום
למער לסיכום – דף קשר – אפריל 12
מצורף סיום מפגש המשפחות. במרכז המפגש עמדה הרצאתה של דר' אלונה גד, ששוחחה על היבטים קוגניטיביים ופסיכיאטריים של מחלת הנטינגטון.
המפגש התקיים ב- 4.1 במשרדי ארגון בקול והגיעו אליו כ-25 בני משפחות ואנשי מקצוע.
למעבר לסיכום המפגש …
שלום לכולם,
מצ"ב דף הקשר התקופתי של העמותה עם סיכום מפגש המשפחות מה-28.3.2011.
לדף הקשר לחצו על הקישור: דף קשר – אפריל 2011
חג שמח.
שמחים להזמינכם למפגש משפחות שיתקיים ביום שני 28.3 , בשעה 16.00 במשרדי ארגון בקול, רח' טשרניחובסקי 17, תל אביב.
המפגש בסימן הרצאתו של דר' עופר סדן מהמחלקה לנירולוגיה בי"ח איכילוב: "מתכוננים לתרופה הבאה- מה ניתן ללמוד …
האתר של הרשת האירופאית למחלות נדירות אשר פתוח גם למשפחות וגם לאנשי מקצוע וכולל מידע על מרפאות מומחים, מעבדות, מחקרים ותוכניות מחקר, בסיסי נתונים וארגוני חולים.
באתר יש גם אנציקלופדיה שכוללת מידע על 2400 מחלות ב-5 …
חדשות מהמחקר אודות מחלת הנטינגטון. נכתב על ידי מדענים בשפה פשוטה.
http://en.hdbuzz.net/
בתחילת ספטמבר 2010 התקיים בפראג כנס הרשת האירופית לחקר מחלת הנטינגטון (EHDN). מדובר בכנס המתקיים מדי שנתיים, ומאגד אליו חוקרים בעיקר מאירופה, אך גם מארה"ב וממדינות נוספות. הכנס מתקיים במקביל בשני מישורים: האחד מחקרי-רפואי והשני …
התמודדות עם המחלה ועם הסיכון למחלה הם מהווים אתגר לא פשוט גם מבחינה נפשית, הלחץ והקושי יכולים במקרים רבים לדחוק את האדם דווקא להתמודד פחות טוב ולברוח מהמציאות, המלחמה הזו הינה חשובה מאד מכיוון שטמון בה הפוטנציאל לשינוי הגדול ביותר. בכתבה מוסבר למה חשוב לבחור בלהתמודד עם המחלה וניתנים עצות כיצד להקל על הנפש בהתמודדות שניתנה לנו.
להלן החוברת המחודשת על מחלת הנטינגטון שיצאה מהדפוס ממש בימים אלו (יולי 2010).
אנו מקווים שתמצאו בה מידע וחומר שיסייע בידכם להתמודד עם המחלה.
ניתן לפנות לקבלת עותקים מודפסים, נשמח כמובן לשולחם.
לחץ/י לחוברת המידע
להלן סיפורה אישי של משפחה כפי שהופץ בחוברת המידע של העמותה:
לכתוב על הנטינגטון זה כמו לכתוב על מדע בדיוני לאחרים שלא נתקלו בשם הזה. דבר שאפשר לחשוב שלא יכול להיות קיים במציאות והנה לפתע הבדיוני …
כמו שידוע כמעט לא ניתן להשיג ביטוח חיים למי שעשה שנושא את הגן, אפילו אם המחלה רחוקה ממנו עשרות שנים.
אבי ולאה פסקל – סוכני ביטוח המתמחים בביטוח של אנשים עם מוגבלויות – מציעים פוליסת ביטוח …
מצ"ב עלון המרכז למעלה מ-70 שאלות הקשורות למחלה החל ממהי המחלה? מה מקור שמה,מהו מקורה ועוד.. כאשר התשובות מנוסחות בבהירות ובקצרה.
כרגע הנוסח המצורף באנגלית, אנו נעשה ככל שביכולתינו לעלות במהרה גם עותק בעברית של עלון …
נמצא קשר קל (אחוז השונות המוברת הוא אחוז וחצי) בין צריכת קופאין לגיל צעיר יותר של פריצת המחלה.
קפה וקולה עשויים לזרז את זמן פריצת המחלה במידה מסויימת.
קטע מכתבה בערוץ 10.
בהמשך לעדויות הרבות כי פעילות גופנית מאוד תורמת לשימור ושיפור ?ArticleID=710873&sid=126&typeid=1&sid=126
דר' יהודית אנגלברג, תרמ"ב 17, ראשון לציון, 03-9650008, 03-9501011
ד"ר אילנה סגל רונת, שד' בן צבי 5, ר"ג – 03-6742050
ד"ר מחמוד זחאלקה – כפר קרע (אזור חדרה) – 050-7299540, 04-6354074
"אנחנו מקיימים מפגשים של קבוצה של צעירים אמיצים, בני משפחה בגילאים 15 עד 40 המתמודדים עם המציאות הנ"ל. בקבוצה אנחנו שואבים כוחות אחד מהשני, לומדים מניסיון החיים אחד שלי השני ומכניסים איזון, תקווה וכלי התמודדות עם המצב. חלק מהחברים נבדקו למחלה, חלק לא, חלק מטפלים בהורה חולה, חלק שכלו הורה, לחלק יש אחים בסיכון המסרבים להתמודד, חלק התחתנו ומביאים ילדים בצורה בטוחה, חלק אימצו לעצמם דרך חיים בריאה ומשתמשים בידע המדעי הקיים היום להלחם ולהרחיק את המחלה. הניסיון המשותף הוא רב והתוצאות של המפגש מאד מחזקות את המשתתפים."
נכתב ע"י גב' רחל ניסני – בן כהן, יועצת גנטית במכון לייעוץ גנטי, בי"ח קפלן, רחובות
מחלת הנטינגטון היא מחלה גנטית המועברת בתורשה אוטוזומלית דומיננטית. הגן עם המוטציה מועבר מדור לדור ועל כן במשפחה בה ידוע …
בבואנו לבחון את מערך התמיכה הממסדי, הקהילתי והרפואי הקיים עלינו לקחת בחשבון מספר עובדות מרכזיות:
המחלה הינה נדירה, רבים מגורמי התמיכה והטיפול השונים אינם מכירים מספיק, אם בכלל, את הצרכים המיוחדים והמשתנים של החולים במחלת הנטינגטון.
רוב …
נכתב ע"י גב' רחל ניסני – בן כהן, יועצת גנטית במכון לייעוץ גנטי, בי"ח קפלן, רחובות
מחלת הנטינגטון היא מחלה גנטית המועברת בתורשה אוטוזומלית דומיננטית. הגן עם המוטציה מועבר מדור לדור ועל כן במשפחה בה ידוע …
3 אוגוסט 2003
בקיץ זה מלאו 8 שנים לפריצת מחלת הנטינגטון אצלי. כאשר המחלה פרצה לי התחזית עבור אדם עם הנטינגטון הייתה עגומה. ספירת ה-CAG (אורך זנב הגן החולה) שלי היא 46, הסימפטומים החלו כאשר הייתי …
קואניזים Q10, חומר שהראה במחקרים תוצאות חיוביות רבות כנגד מחלת הנטינגטון, על חיות מעבדה ובני אדם, יפותח
יותאם למחלת הנטינגטון, כדי לשפר את יעילותו.
נכתב ע"י גב' רחל ניסני – בן כהן, יועצת גנטית במכון לייעוץ גנטי, בי"ח קפלן, רחובות
מחלת הנטינגטון היא מחלה גנטית המועברת בתורשה אוטוזומלית דומיננטית. הגן עם המוטציה מועבר מדור לדור ועל כן במשפחה בה ידוע …